லக்சம்பர்க்கின் இளவரசர் ராபர்ட்டின் இளைய மகன் இளவரசர் ஃபிரடெரிக் மற்றும் இளவரசி ஜூலி டி நாசாவின் 22 வயதில் இறந்தார்.
அவர் இறந்தார் மார்ச் 1 அன்று POLG மைட்டோகாண்ட்ரியல் நோயின், ஒரு அரிய மரபணு கோளாறு.
லக்சம்பேர்க்கின் கிராண்ட் டியூக் ஹென்றி கிருமியின் உறவினர் இளவரசர் ராபர்ட், செய்தியைப் பகிர்ந்து கொண்டார் POLG அறக்கட்டளை வலைத்தளம்ஃபிரடெரிக் ஆராய்ச்சியை ஊக்குவிக்கவும், நோய்க்கு எதிராக ஒரு தீர்வைக் காணவும் நிறுவிய ஒரு அமைப்பு.
“என் மனைவியும் நானும் எங்கள் மகனின் மரணம் குறித்து உங்களுக்குத் தெரிவிக்க விரும்பியது மிகவும் கனமான இதயத்துடன் தான்” என்று 56 வயதான ராபர்ட் ஒரு உணர்ச்சிபூர்வமான அறிவிப்பில் எழுதினார்.
ஃபிரடெரிக், தனது நேரம் குறுகியதாக உணர்கிறார், பிப்ரவரி 28 அன்று, அவர் இறப்பதற்கு முந்தைய நாள், “அரிய நோய் நாளிலும்” இருந்தபோதிலும், “கடைசியாக அவருடன் பேசுவதற்காக” தனது அறையில் குடும்ப உறுப்பினர்களை அழைத்தார் என்றும் அவர் பகிர்ந்து கொண்டார்.
ராபர்ட் தனது மகன் “நம் ஒவ்வொருவருக்கும் விடைபெறும் பலத்தையும் தைரியத்தையும் கண்டுபிடித்ததாகக் கூறினார் – அவரது சகோதரர் அலெக்சாண்டர்; அவரது சகோதரி, சார்லோட்; நான்; அவரது மூன்று உறவினர்கள், சார்லி, லூயிஸ் மற்றும் டொனால்ட்; அவரது மைத்துனர், மன்சூர்; இறுதியாக, அவளுடைய அத்தை சார்லோட் மற்றும் அவரது மாமா மார்க். »
“15 ஆண்டுகளாக தனது பக்கத்தை விட்டு வெளியேறாத அவரது அசாதாரண தாயிடம் அவர் ஏற்கனவே தனது இதயத்தில் இருந்த எல்லாவற்றையும் பற்றி பேசியிருந்தார்” என்று ராபர்ட் கூறினார், 58, அவரது மனைவி ஜூலியைப் பற்றி குறிப்பிட்டார்.
ஃபிரடெரிக்கின் பிரியாவிடை செய்திகள் “கனிவானவை, புத்திசாலித்தனமான மற்றும் போதனையானவை”, ராபர்ட் தொடர்ந்தது, தனது மகன் குடும்பத்தை “கடைசி நீண்டகால குடும்ப நகைச்சுவை” விட்டுவிட்டார் என்று குறிப்பிட்டார்.
“அவரது கடைசி தருணங்களில் கூட, அவரது நகைச்சுவை மற்றும் வரம்பற்ற இரக்கம் அவரை கடைசி சிரிப்புடன் விட்டுவிடும்படி கட்டாயப்படுத்தியது, நம்மை அனைவரையும் ஊக்குவிக்க வேண்டும்” என்று தந்தை கூறினார்.
இளவரசர் ராபர்ட் தனது மகன் அவரிடம் ஒரு கடைசி கேள்வியைக் கேட்டார் என்றும் பகிர்ந்து கொண்டார்: “அப்பா, நீங்கள் என்னைப் பற்றி பெருமைப்படுகிறீர்களா?” இளவரசர் ஃபிரடெரிக் இறப்பதற்கு முன்பு “பல நாட்கள்” பேச போராடினார், “எனவே இந்த வார்த்தைகளின் தெளிவு இந்த தருணத்தின் எடை ஆழமாக இருந்ததைப் போல ஆச்சரியமாக இருந்தது.”
“பதில் மிகவும் எளிதானது, அவர் அதை பல முறை கேட்டிருந்தார், ஆனால் அந்த நேரத்தில், அவர் தனது குறுகிய மற்றும் அழகான இருப்பில் தன்னால் முடிந்த அனைத்தையும் பங்களித்ததாகவும், இறுதியாக அவர் தொடர முடியும் என்றும் அவர் உறுதியளிக்க வேண்டியிருந்தது” என்று ராபர்ட் கூறினார்.
“ஃபிரடெரிக் அவர் என் சூப்பர் ஹீரோ என்பதை அறிவார், ஏனெனில் அவர் எங்கள் முழு குடும்பத்திற்கும் பல நல்ல நண்பர்களுக்கும் இருப்பார்” என்று ராபர்ட் தொடர்ந்தார். அவர் தனது மகனை ஒரு நபர் என்று விவரித்தார், “நேர்மறை, மகிழ்ச்சி மற்றும் உறுதியுக்கான சிறப்பு திறனுடன் பிறந்தவர்”.
ஃபிரடெரிக் “சிறியதாக” இருந்தபோது, ராபர்ட் நினைவு கூர்ந்தார்: “ஒரு குழந்தை இருந்தால், நான் ஒருபோதும் என்னைப் பெற்றிருக்க மாட்டேன், அது அவர்தான்.”
“அவர் வேறு எந்த சமூக திறன்களையும் கொண்டிருக்கிறார், நம்பமுடியாத நகைச்சுவை உணர்வு, உணர்ச்சி நுண்ணறிவு மற்றும் இரக்கம் ஆகியவை விளக்கப்படங்களுக்கு வெளியே இருந்தன, நீதி, சமத்துவம் மற்றும் கண்ணியத்தின் உணர்வு ஆகியவை எந்த வரம்புகளையும் அறியாதவை” என்று அவர் மேலும் கூறினார். “அவர் ஒழுக்கமாக இருந்தார், நம்பிக்கைக்கு அப்பாற்பட்டவர்.”
ஃபிரடெரிக் “குறிப்பாக பிடிவாதமானவர்” என்று அறியப்பட்டதாகவும், “சில நேரங்களில் நான் பிடிவாதமான வார்த்தையை பயன்படுத்தியிருக்க முடியும்” என்றும் ஒப்புக் கொண்டார்.
“அவரது சகோதர சகோதரிகளைப் போலவே, அவரைச் சந்தித்தவர்களில் பெரும்பாலோர்,” ஃபிரடெரிக் எங்களுக்குத் தெரிந்த வலிமையான நபர்! ” அவரது தந்தை கூறினார். “ஃபிரடெரிக் தனது நோயை இறுதி வரை வீரத்துடன் போராடினார். வாழ்க்கைக்கான அவரது பொருத்தமற்ற தாகம் அவரை கடினமான மற்றும் மன சவால்கள் மூலம் தூண்டியது. »
மைட்டோகாண்ட்ரியல் POLG நோயுடன் பிறந்த ஃபிரடெரிக் நிலை ஆரம்பத்தில் கண்டறியப்படவில்லை. அறிகுறிகள் மோசமடைந்துள்ளதால் நோய் இன்னும் தெளிவாகிவிட்டது மற்றும் அதிகாரப்பூர்வமாக கண்டறியப்பட்டது.
மைட்டோகாண்ட்ரியல் POLG நோய், POLG அடித்தளத்தால் விவரிக்கப்பட்டுள்ளபடி, ஒரு மரபணு மைட்டோகாண்ட்ரியல் கோளாறு ஆகும், இது உடலின் செல்களை பாதிக்கிறது, இது அவற்றை ஆற்றலை இழக்கச் செய்கிறது மற்றும் மூளை, நரம்புகள், கல்லீரல், குடல், தசைகள் மற்றும் கண்கள் உள்ளிட்ட பல உறுப்புகளின் முற்போக்கான தோல்விக்கு வழிவகுக்கிறது.
ஃபிரடெரிக் தனது வாழ்நாள் முழுவதும் அணிந்திருந்த “பர்டன்” நோயை ராபர்ட் விவரித்த போதிலும், அவர் தனது மகனை தனது சவால்களை “நகைச்சுவை மற்றும் நன்றி” எதிர்கொண்டதற்காக வாழ்த்தினார். POLG அறக்கட்டளையுடன் ஃபிரடெரிக் பணிபுரிவது குறித்தும் அவர் மகத்தான பெருமையை வெளிப்படுத்தினார்.
தனது செய்தியில், ராபர்ட் தனது நினைவுச்சின்னத்தைப் படித்தவர்களை தனது மகனின் நினைவாக நன்கொடை அல்லது தன்னார்வத் தொண்டு செய்வதன் மூலம் அடித்தளத்தை ஆதரிக்க ஊக்குவித்தார்.
பிரான்சில் ஐக்ஸ்-என்-புரோவென்ஸில் பிறந்த ஃபிரடெரிக், தனது குடும்பத்தின் முதல் இரண்டு ஆண்டுகளை லண்டனில் கழித்தார், அவரது குடும்பம் 2004 இல் சுவிட்சர்லாந்தின் ஜெனீவா, பின்னர் மேற்கு சுவிஸ் மாகாணமான வ ud ட் வேவி மற்றும் மான்டூக்ஸில் செல்வதற்கு முன்பு.
ஃபிரடெரிக் ஜெனீவா சர்வதேச பள்ளி, ஈடன் பள்ளி மற்றும் சுவிட்சர்லாந்தின் கிளாரன்ஸ் நகரில் உள்ள செயின்ட் ஜார்ஜ் பள்ளி ஆகியவற்றில் பயின்றார்.
இவருக்கு ஹாய் தந்தை, அவரது தாயார் இளவரசி ஜூலி டி நாசாவ், அவரது சகோதரர், அலெக்சாண்டர், அவரது சகோதரி சார்லோட், அவரது மூன்று உறவினர்களான சார்லி, லூயிஸ் மற்றும் டொனால், அவரது மைத்துனர் மன்சூர் மற்றும் அவரது அத்தை சார்லோட் மற்றும் அவரது மாமா மார்க் ஆகியோர் உள்ளனர்.
